– Vil en lege ta fra en diabetiker insulinet når blodsukkeret er stabilisert? Neppe. Men å kutte B12 -injeksjoner når verdiene er «innafor», det er greit.

Wenke Nilssen (49) fra Helleland ble fratatt behandlingen med B12 da verdiene tok seg opp etter noen injeksjoner.  Hun må dra til Nederland for å få behandlingen hun trenger.

– Mitt problem er at fastlegen bare vil behandle meg «litt», forteller Rogalandskvinnen til TV-helse oppgitt.

foto: privat

– Legen vil gi meg B12-sprøyte hver tredje måned mens jeg trenger to injeksjoner per uke for å være frisk.  Det synes legen er altfor drøyt.   Tenk om en diabetiker skulle få «litt» behandling – to ganger i uken for eksempel. Ville pasienten følt seg særlig frisk da?

Wenke har i årevis gått fra den ene utredningen til den andre. Foruten grusomme smerter i hele kroppen, mistet hun nesten alt håret, fikk balanseproblemer, hadde afasi og konsentrasjonsproblemer – for å nevne noe.  Helvetet som startet da hun var 19 år, ble av legene diagnostisert som stress.  Hun fikk tilbud om smertestillende og antidepressiva og takket ja til smertestillende – som i 2014 var på maksdose; 10 tabletter per dag.  I tillegg 975 mg Lyrica.

– I 2009 fikk jeg noen B12 sprøyter, men da verdiene ble bra, så sluttet behandlingen.   Legen mente at nå var jeg frisk.  Det så han i reagensrøret sitt.  Symptomene var underordnet, forteller Wenke som ble uføretrygdet i 2014 med diagnose «diffuse smerter».

– Flåsete sagt, men samme år fikk jeg «heldigvis» helvetesild i øret på toppen av alle de andre plagene.  Nok var nok.  Jeg forlangte at nå skulle hele meg sjekkes, hvorav en av prøvene var full vitaminstatus. Denne viste at jeg var altfor lav på B12.  Jeg fikk en injeksjon og effekten kom umiddelbart, men halvannet år seinere var det bom stopp på behandlingen. Legene begrunnet det med at de ikke hadde tatt alle prøvene de skulle tatt før behandlingen.  Da de nå tok blodprøvene, så var de fine, men var det så merkelig?  Jeg hadde jo fått behandling i 14 måneder!

B12 hva kan leger om behandling
foto: privat

Wenke ble desperat og oppsøkte  «dr.google».  Her fant hun B12-klinikken i Amsterdam ledet av Hajo Auwerda, hematolog og spesialist i indremedisin. I desember 2017 dro hun dit.

– Jeg hadde journalen min med meg, men Hajo Auwerda var mer interessert i mine symptomer.  Lege Auwerda holder seg til et enkelt fasitsvar som er både enkelt og logisk.  Dersom du gir en frisk person B12, vil verdien stige til værs og holde seg der i mange måneder.  Hos en syk person, faller B12 nivået drastisk på en uke. Mitt «injiserte lager» falt rett i bånn etter 10 dager.  Dette var indikasjon god nok. Ikke bare på mangel, men at jeg måtte ha injeksjon to ganger i uken.  Det er forskjell på behandling og god behandling, presiserer Wenke.

Vil ikke!

Wenkes fastlege vet alt om turene til Nederland og behandlingen hun er satt på. Han vet også at pasienten hans fungerer i hverdagen og er glad for det.

– Legen ikke er tvil om at jeg får riktig behandling, men han vil ikke gi meg samme behandling her hjemme.  Det begrunner han med at medisindosen må foreskrives av norsk hematolog, men henvisningene blir avslått gang på gang fordi min B12 er perfekt. Er det så rart da?  Jeg er jo riktig medisinert!

Wenke er ei handlingens dame.  Hun sendte mail til Helse-og Omsorgsdepartementet og bad om uttalelse i hennes situasjon.  Ville legen miste lisensen om han gav henne to injeksjoner i uken?

– I svaret fra departementet står det svart på hvitt at norske leger har lov til å gi meg samme B12 behandling som i Amsterdam.  Da burde alle eventualiteter bortfalle, men mange norske leger insisterer på å kun å forholde seg til referanseverdier i reagensrøret og i svært liten grad til symptomer.  Motsatt behandler den nederlandske legen symptomer og i svært liten grad verdier.   Hva gjelder referanseverdiene så varierer dette fra person til person.  At man befinner seg «innafor», trenger ikke bety at man er uten mange og vonde symptomer.

Tilbake til et liv

Wenke er i dag medisinfri og har gått fra å være i aktivitet 4 dager i måneden til aktivitet seks dager i uken!

– Jeg er ikke 100 prosent smertefri, men i forhold til slik jeg var, er jeg smertefri, jubler Wenke som i dag jobber i en hestestall med stell og terapiridning seks dager i uka.  3 av dagene er betalt, de andre er frivillig.  Det er noe bittert å tenke på at 20 år av mitt liv kunne vært annerledes om legene hadde gitt meg behandling tidligere og ikke minst – ikke stoppet den når den begynte å virke.   B12 mangel blir ikke borte om den behandles.  Den er livslang. Jeg tror det må bero på stor kunnskapsmangel hos norske leger hva gjelder B12, sier Wenke som også har påvist B6-mangel. (artikkelen fortsetter under bildet)

Leger mangler kunnskap om B12
foto: privat

– Jeg har brukt tilskudd i et par år, men ingen lege her hjemme kan fortelle meg hvor mye jeg skal ta eller trenger for å rette opp mangelen, sukker Wenke og fortsetter;

– Den nederlandske legen fortalte meg at de hadde en time undervisning i B12 i løpet av medisinstudiet. Blodsykdommer derimot kan legene mye om.  Dessverre synes det som om perniciøs anemi er «kriteriet» for B12-behandling.  Min diagnose er «symptomatisk B12 mangel», men den står det ingenting om i den medisinske litteraturen.

B12 foreningen

Det finnes et vell av pasientorganisasjoner og foreninger med ulike diagnoser og behandlinger i fokus.  Så også med B12-foreningen ( www.b12-foreningen.no) der Wenke sitter i styret. I tillegg organiserer hun reiser til B12 klinikken i Amsterdam for personer som ikke får mangelfull eller ingen behandling i Norge.  Når diagnosen er satt, kan pasienten lovlig innføre 100 ampuller til Norge.  Det vil si ett års forbruk om injeksjoner må settes to ganger over en uke for å opprettholde mengde B12.

-Mange av de som reiser til Nederland for å få hjelp, har fått meislet diagnosen i sin journal, men får altså ikke god nok behandling.  Det blir tilbake til diabetikeren som får «litt» insulin  av legen.  Diabetesen forsvinner ikke fordi om insulinnivået er tilfredsstillende tre dager på rad.  Det gjør heller ikke B12 mangel om verdiene ser greie ut i en ukes tid i strekk!

 


Fakta om vitamin B12-mangel

Ifølge NHI bør B12-mangel mistenkes hos alle pasienter som har uforklarlig lav blodprosent (anemi), uforklarlige nevropsykiatriske symptomer og/eller magetarmsymptomer som sår tunge, nedsatt appetitt og diaré. Nedsatt opptak av vitamin B12 forekommer hyppigere med alderen.

Disse har økt risiko for B12-mangel:

          • Eldre personer med økt risiko for atrofisk gastritt og nedsatt næringsinntak
          • Vegetarianere og veganere
          • Pasienter med cøliaki og Chrons syndom eller som er operert for overvekt.
          • Pasienter med autoimmune sykdommer som høyt stoffskifte; Tyreoditt og Graves sykdom
          • Personer som bruker syrehemmende midler eller metformin mot type 2 diabetes over lang tid.

 


Kjenner du deg igjen ?  Sjekk B12 status !

Nummenhet

Nummenhet, følelse av kribling, brenning, stikking, prikking, kløe, maurkryping, varme eller kulde i hender og føtter. Kalles for parestesi, det er en hudfornemmelse som ikke skyldes ytre påvirkning.  (Dette kan indikere at du har nerveskader som følge av lite B12-nivåer)

Tretthet

Trett og sliten, tungpustet, hjertebank?

Dårlig balanse

Ustøhet

Frossen

Du er kaldere og fryser mer enn vanlig. Uten nok B12, har du kanskje ikke nok sunne røde blodlegemer til å frakte oksygen rundt kroppen din (anemi). Det kan gjøre at du fryser, spesielt på hender og føtter.

Blek hud

Gul og blek hud som forårsakes av nedbrytningen av røde blodlegemer.

Deprimert/angst

Nedstemthet og angst kan være mangel på B12 vitamin. Vitaminet er ansvarlig for produksjonen av serotonin og dopamin

Dobbeltsyn

Problem med synet, du ser dobbelt eller tåkete. Merker du skygger i synsfeltet ditt,

Da er det smart å sjekke vitaminnivåene for å se om du har lave B12-nivåer.

Smaksendringer

Endringer i smaksminne når man mister noen papiller. Papillene hjelper deg å kjenne igjen smaker, og har du dårlige smaksløker kan det være mangel på B12.

Hjernetåke

Mangel på B12 kan føre til depresjon, forvirring, hukommelsesproblemer og demens. Det kan også påvirke balansen din. (Hukommelsestap kan være mangel på B12, spesielt hos unge mennesker som ikke har utviklet aldersrelatert demens).

Svakhet

Musklene dine mangler styrke. Du kan også føle deg svekket, trett eller tom i hodet. Be legen sjekke B12-nivået i kroppen din. Viktig å være oppmerksom på disse symptomer.

Atrofisk glossitt

Glatt tunge. Medisinsk betegnelse er atrofisk glossitt. Du kan se små humper på tungen, kalt papiller. Tungen ser ut og føles myk og glatt.

Hjertebank

Når du føler at hjertet ditt slår for hardt eller for fort, hopper over et slag, kalles det palpitasjon eller hjertebank. Du kan legge merke til hjertebanken i brystet, halsen eller nakken.

Munnsår

Du kan få sår på tannkjøttet, tungen eller i munnvikene. De kan være et tegn på lav B12 eller anemi. Sårene går vanligvis bort av seg selv, men unngå ingredienser som kan være irriterende eller gi smerte, som eddik, sitrus og sterke krydder som chilipulver.

(Kilde:  www.b12-foreningen.no )


 

Jobbet som journalist i 40 år. Blant annet i Halden Arbeiderblad, Dagbladet Sørlandet, programsekretær/programleder Borg Informasjon, korrespondent i Norsk Telegrambyrå m.fl. Har siden 1990 spisset journalistikken mot helse & medisin etter å ha tatt preklinisk studie, klinisk kjemi og medisinsk psykologi ved Biomedicinsk Centrum/Universitetet i Uppsala. Var med fra starten i Mat & Helse, jobbet fast frilans for Hjemmet, Allers, fagpresse & dagspresse som medisinsk journalist. Sertifisert psykoterapeut i TFT.