Av alle legene han traff i denne perioden, var det virkelig ingen som skjønte hva som feilte han? Sannheten er at han måtte reise til utlandet for å få en meningsfull samtale med en lege om sin tilstand.

 

Tekst av Tore Beito | Tilrettelagt av Birthe Storaker

 

Det er meningsløst at helsevesenet ikke gjør hva det kan for å få en sprek mann i slutten av førtiåra tilbake i aktivitet. I dag har over 130 000 mennesker såkalte uavklarte lidelser i Norge, tilsvarende innbyggertallet i Norges fjerde største by (Stavanger). Trenger vi virkelig en til?

For en mann som tar ansvar for sin helse, føles det idiotisk å få livet ødelagt av en liten flått som holdt til i skogen der han pleide å løpe. Det føles absurd at den eneste sykdommen man kan pådra seg gjennom vanlig friluftsliv, er så kontroversiell at den nærmest er tabu i et land hvor friluftslivet er en del av folkesjela.

Tore Beito

Med jevne mellomrom dukker det opp triste historier i media om pasienter som trolig har borreliose. På tross av oppmerksomhet fra helseministeren og etablering av et nasjonalt kompetansesenter synes lite å endre seg. Flåttbårne sykdommer er et fagfelt som lider under sterke kontroverser når det gjelder både diagnostisering og behandling.

Dette er en helsepolitisk hilsen fra et hotellrom i Tyskland fra Tore Beito. Han er en av de borreliosesyke nordmennene som i 2017 måtte reise til utlandet for å få diagnose og nødvendig behandling. Etter et halvt års utredning i det norske helsevesenet er han fortsatt registrert som uforklarlig syk. Han har ingen diagnose og er ikke representert i borreliosestatistikken. Han er et mørketall og langt fra et unikt tilfelle.

 

Epikrise fra en uavklart borreliosepasient

Folkehelseinstituttet anslår at 3–400 personer rammes av borreliose årlig. Basert på mitt møte med helsevesenet tror jeg at mørketallene er store av den enkle grunn at norske allmennleger og spesialister jeg har vært i kontakt med, har vegret seg mot å snakke om sykdommen. På spørsmål om jeg kunne ha borreliose, ble samtlige leger tilbakeholdne og ordknappe. I den grad jeg kan si at noen ønsket å diskutere mine symptomer, forsøkte de å overbevise meg om at jeg ikke hadde sykdommen.

 

Diagnose

Rundt en tredel av dem som blir syke av flåttbitt, har aldri sett en flått på kroppen. Omtrent halvparten får heller ikke det karakteristiske lilla utslettet rundt bittet. Nettopp derfor er legers årvåkenhet og kunnskaper om symptomer på borreliose så avgjørende.

Siden testen som ble brukt for å diagnostisere borreliose hos fastlegen var negativ, ble det lagt lokk på temaet. Elisa-testen er standard i Norge, men kritiseres for manglende sensitivitet fra mange hold.[1],[2] Til gjengjeld er den rimelig. Spørsmålet er om en blodprøve fullstendig skal overtrumfe symptomene.

 

Runddans med leger

Som mange andre borreliosesyke havnet jeg i en runddans mellom fastlegen og diverse spesialister. Legen rekvirerte MRI-undersøkelse av hjernen, hjertetest, undersøkelse hos nevrolog og mye annet jeg ikke hadde behov for. Jeg opptok kapasitet i et system som knaker i sammenføyningene. Enkelte borreliosepasienter forblir i denne runddansen i årevis. Jeg hoppet av etter et halvt år.

Etter å ha foreslått det selv, ble jeg henvist til en infeksjonslege. Jeg som var vant til å løpe i timevis i skogen, måtte nå ha gåstaver for å kreke meg fra parkeringsplassen og inn på sykehuset.

Legen foretok en rask indremedisinsk undersøkelse med noen tilleggsspørsmål for borreliose. Elisa-testen ga heller ikke denne gangen utslag på noen av Borrelia-artene. Likevel var tilstanden min alvorlig nok til at jeg ble satt på en måneds antibiotikakur mot en mulig infeksjon, men ikke mot borreliose. Jeg fikk ingen diagnose, siden blodprøven nok en gang viste seg å veie tyngre enn symptomene.

Etter to dager på antibiotika var jeg merkbart bedre, men dessverre var ikke tablettkuren nok til å gjøre meg helt frisk. Sannheten er at jeg måtte reise til utlandet for å få en meningsfull samtale med en lege om tilstanden.

 

Utenlandske leger

Utenlandske leger og klinikker som behandler borreliose, framstilles av norske kollegaer som useriøse aktører som bedriver eksperimentell medisin. Penger er drivkraften, og de skor seg på mennesker i en fortvilet situasjon.[3],[4]

Min erfaring er en annen. I Tyskland møtte jeg en klok og erfaren lege. Den kliniske undersøkelsen varte i to timer, mer enn tre ganger så lenge som på infeksjonsavdelingen i Norge. Symptomene mine ble systematisert og gradert.

Legen konkluderte at jeg med stor sannsynlighet hadde borreliose. En blodanalyse med høyere sensitivitet enn Elisa-testen fant også spor etter en borreliainfeksjon. Jeg ble satt på en kraftig intravenøs antibiotikakur.

I dag er det viktig å få ned bruken av antibiotika på grunn av faren for resistensutvikling. I den sammenheng vil jeg tro at en rask diagnostisering og effektiv behandling kan ha positive virkninger.

En måneds behandling på det lille legesenteret hvor jeg var en slags dagpasient, kostet rundt 10 000 kroner. I forhold til private norske helsetjenester er det svært rimelig. Medikamentene ble kjøpt på apoteket og kom på rundt 7 000 kroner. Reise, hotell og livsopphold utgjorde den største utgiftsposten.

 

Pasienterfaringer

På den tyske klinikken møtte jeg mange norske pasienter. Våre felles opplevelser stemte godt overens med erfaringer som norske borreliosepasienter har delt i media i snart tjue år.

I disse årene har fagmiljøet reagert med skepsis og mistro til pasienthistorier som utfordrer deres syn på borreliose. Tallrike identiske, uavhengige erfaringer som jevnt og trutt er presentert over en periode på to tiår bør styrke pasientenes troverdighet.

Borreliose er den vanligste flåttbårne infeksjonen. Tilliten til helsevesenets håndtering av denne typen sykdommer betyr mye for en befolkning som er opptatt av friluftsliv.

I dag er risikoen for å bli syk av et flåttbitt relativt liten, men helsevesenets holdning til borreliose gjør flåtten farligere enn den er. Om man først er uheldig og blir syk, kan det få dramatiske konsekvenser. Mange opplever å stå alene med en infeksjonssykdom som er invalidiserende og i verste fall livstruende.

 

Flåttbit og borreliose (FOTO: AdobeStock)

 

Rigide retningslinjer

Norsk helsevesen følger en rigid praksis for diagnostisering og behandling av borreliose.

Fordi antistoffer fra en borreliainfeksjon ikke alltid lar seg påvise, heter det seg at diagnosen skal stilles i en klinisk undersøkelse. Likevel er det bestandig blodprøven som avgjør. Det bidrar til å holde tallet på borreliosepasienter kunstig lavt.

Mange av de som har kontaktet meg, har testet positivt på Borrelia-bakterier. De har fått helsevesenets standardbehandling, det vil si noen uker på antibiotika i tablettform. Likevel er de fortsatt syke. Ifølge Norsk Lyme Borreliose-Forening (www.lyme.no) er det dokumentert at knapt noen alvorlig rammete pasienter blir friske av denne typen behandling.

Ingen lytter til pasientforeningen. Et nytt forskningsprosjekt ved Nasjonalt kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer (flåttsenteret.no) skal finne svar på om to eller seks ukers tablettkur er tilstrekkelig i behandling av borreliose. En lege ved senteret har allerede uttalt at han tror forskningen vil bekrefte deres syn, nemlig at to uker er nok.[5] Forskningen avdekker dessverre mer enn noe annet avstanden mellom pasientenes erfaringer og teoriene til et lite, enerådende fagmiljø.

 

Menneskelig lidelse

Årsaken til at en sykdom som rammer uheldige turgåere og hagebrukere, er blitt så kontroversiell, er at den ofte må behandles med antibiotika. Pasientenes behov er i konflikt med helsemyndighetenes ambisjon om å begrense bruken av antibiotika, det vil si at såkalt forsvarlig antibiotikabruk er årsaken til de strenge føringene for diagnostisering og behandling. Hensynet til samfunnsøkonomi og menneskelig lidelse blir skjøvet til side fordi det ofte er nødvendig med antibiotika for å bli frisk av sykdommen.

Helsemyndighetene bruker sterke sanksjoner mot dem som utfordrer dagens praksis. Legen som startet Norsk Borreliose Senter, Rolf Luneng, ble fratatt lisensen.[6]

Norge har en høyt utdannet befolkning. Vi lever i et informasjonssamfunn. I dag reiser vi som har mulighet til det, til Tyskland eller Polen for å få diagnose og behandling. Der møter vi en annen holdning og kompetanse til borreliose. I tillegg møter vi en liberal, europeisk samfunnsånd med større respekt for enkeltmennesket – også når det rammes av sykdom.

Sett fra mitt ufrivillige helseeksil i Tyskland framstår Norge som en kald og autoritær formynderstat.

 

Om forfatteren

Tore Beito (f. 1967) er sykmeldt historiker og skribent. Han har en bachelorgrad i historie og litteraturvitenskap fra UiO. E-post: torebei2@gmail.com

 

Kilder:

[1] Benner C. Explanation of the Lyme disease Western blot. http://www.lymenet.de/labtests/brenner.htm (30.11.2017).

[2] Robertson J, Guy E, Andrews N mfl. A European multicenter study of immunoblotting in serodiagnosis of Lyme borreliosis. Journal of Clinical Microbiology 2000; 38: 2097–102. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10834959

[3] Aavitsland P. Erfaring og forskning om borreliose. Nrk.no 13.9.2013. https://www.nrk.no/ytring/erfaring-og-forskning-om-borreliose-1.11240569

[4] Mogen T. Lars Monsen etter omstridt behandling i Tyskland: – Det virker som om jeg er borrelia-fri. Dagbladet.no 26.2.2014. https://www.dagbladet.no/nyheter/lars-monsen-etter-omstridt-behandling-i-tyskland—det-virker-som-om-jeg-er-borrelia-fri/61439588

[5] Kalveland J. Gir flåttråd til folket. Tidsskrift for Den norske legeforening 2017; 137: 839. http://tidsskriftet.no/2017/06/aktuelt-i-foreningen/gir-flattrad-til-folket

[6] Vedtak om tilbakekall av autorisasjon som lege – tilsagn om begrenset autorisasjon. 2.9.2013. https://www.helsetilsynet.no/no/Tilsyn/Tilsynssaker/Vedtak-om-tilbakekall-av-autorisasjon-som-lege-tilsagn-om-begrenset-autorisasjon/

 

 

 

1 KOMMENTAR

  1. Den fag-tekniske debatten om borreliose er fraværende i Norge, trolig relatert til trusler om inndragning av legelisenser, men også som følge av en legestand som helhet (tross masse unntak) som ikke oppdaterer seg på ny kunnskap og rett og slett ikke evner å ta debatten om biofilm og mye annet.
    Leger som velger å utrede får advarsler, og rekvirering av antibiotika overvåkes og slås hardt ned på. Om legene oppgir at årsak til behandling er sikker påvisning av Borrelia blir det bare mere bråk. Skal du bli syk i Norge så vokt deg vel for hvilke sykdom du får!!

LEGG IGJEN ET SVAR

Fyll inn din kommentar!
Skriv inn navnet ditt her

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.